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Hola mis chicas y mis chicos!

 Hola familia bonita mía!!! Cómo os encontráis? Parece que estamos viviendo de nuevo una de las semanas más frías del año… Pero no hay frío que se nos resista, dentro de unos días, llega la primavera, para ser exactos en un mes y nueve días! Sé que mi corazón estará mas contento, lo presiento… Yo funciono mucho mejor superando los 25 grados, así que estoy deseando de que llegue el calor, el buen tiempo, las terracitas, los paseos a las siete de la tarde, vamos que estoy como loca porque llegue lo mejor del año, la primavera y el verano… Este invierno se me está haciendo eterno.

Por lo demás todo genial! Me siento súper feliz porque he conocido a una súper heroína, tan solo tiene 8 años y no para de dar lecciones morales y de vida a todo el mundo que pasa por su lado. Ella es Elena y sí, con tan solo ocho años ha escrito su primer libro junto a su abuela Marisol para dar a conocer la enfermedad que está padeciendo desde muy niña.

Aprendió a vivir entre hospitales y pruebas médicas hasta que dieron con lo que tenía, Miopatía de Ullrich, déficit de colágeno VI. Más tarde comenzó sus respectivas terápias que le han ayudado día tras día a mejorar y a vivir con mayor facilidad dentro de lo que la enfermedad supone. Es toda una campeona porque jamás se rinde y siempre con una gran sonrisa… Su enfermedad, desgraciadamente es una enfermedad rara degenerativa que no tiene cura pero SÍ investigación en la que todos deberíamos contribuir para que se encuentre una pronta solución. Así que, desde aquí, desde mí humilde ventana al mundo os animo a que compréis su libro, Yo, Elena y mi historia”. (+ abajo)

 Para ello asistí a la presentación de su libro que ha escrito junto a su abuela. La cita se dió en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid y se juntaron rosotros conocidos que quisieron apoyar la causa como  Álvaro Arbeloa (futbolista), Andrea Tumbarello (cheff) y también Fernando Torres (futbolista) con un mensaje muy cariñoso y lleno de esperanza para Elena.

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Aquí estoy con Elena… La campeona absoluta del mundo mundial! Además de preciosa, con unos valores inimaginables.

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Aquí estoy saludando y felicitando a su abuela Marisol. Una abuena leona que lucha y va con su nieta a donde haga falta.

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Mando un especial abrazo a la familia de Elena, me consta que mueven cielo mar y tierra para ayudar a su hija. Luchan a contrareloj para encontrar soluciones persiguiendo la esperanza hasta donde sea.

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El libro cuesta 20 euros y se puede adquirir en El Corte Inglés y establecimientos especializados.

Si quieres colaborar, hazlo a través de la Asociación de Enfermedades Raras: Dgenes.

Número de cuenta:
ES29 2100 2759 2802 0006 9606
Concepto de transferencia = Col6

♥ ♥ ♥

 Desde aquí quiero aprovechar para dar las gracias a todo el personal sanitario especializados en niños por cuidar tanto de nuestros peques. Hacéis vuestro trabajo mejor que podéis. Gracias.

Hasta aquí mi post de hoy familia! Espero que os haya gustado leerlo tanto como a mí escribirlo. Ya sabéis que me gusta mucho compartir mi día a día, pero historias como la de Elena, mucho más. Es un ejemplo para tod@s y no debemos mirar a otro lado a la hora de ayudar.

Os quiero y os amo a partes iguales.

Nos leemos prontito…

Peace and love my little family!

3 Comments

  1. Q bonito post , es muy difícil como tú ya sabes el tratar niños hospitalizados , se te encoge el alma y siempre lo haces con una sonrisa y especial ternura …te felicito por el trabajo de hoy si más personas apoyarán este tipo de proyectos antes se daría solución …. millones de besitos

  2. ¡¡Hoooola Esme!!
    Por aquí también está haciendo frio y no apetece salir. Mis estaciones favoritas serían la primavera y el otoño, sin temperaturas extremas. El tiempo al final se pasa en un vuelo y cuando menos nos damos cuenta ya nos topamos con el calorcito. Mejor que haga frio ahora, la nieve además de dejar unos preciosos paisajes (aunque es duro quien la tiene que sufrir) nos vendrá bien para tener agua.
    Si es difícil estar enfermo, cuando son los pequeños los afectados y con enfermedades raras, sorprende el ánimo de algunos, como en este caso Elena para afrontarla. Mucho ánimo para ella y su familia, en especial a su abuela.
    Miraré el libro.
    Tú, muy guapa y además sacando tu lado más tierno.
    Cuidaos mucho.
    Un besazo para vosotros y para todas las EG.

  3. Hola preciosa mía!!!! Tienes un corazón enorme!!!! Es importante que gente conocida apoye estas causas… ojalá se les diera más voz!!! El libro lo miraré para adrian!! Nos encanta leer cuentos !! Te mando un besazoo

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